400、壮壮的怪病
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壮壮前几天刚过了四周岁的生日,小名叫壮壮,就是家里人希望他从小强壮,在学校里不被人欺负。
壮壮也确实人如其名,从小胃口就好,身体格外棒,比同龄的小孩子都要高出一个头,块头大一圈。
只是,一向在幼儿园食欲超强,同学吃一小碗,他要连吃三满碗,被老师戏称为“小吃货”的壮壮,最近却胃口越来越差。
这一天,他又不怎么吃东西,几乎都是看着同学们在吃。老师就过来问:“壮壮,你不是你们桌的主力么?今天怎么又不吃啊?不吃的话,这么多饭菜可要浪费了噢!”
幼儿园午饭,是六个小朋友一桌,两盆菜(一荤一素,或者荤素混搭),一盆饭,每个小朋友两只小碗,自己打了自己吃。锻炼小朋友们的动手能力。
很多小朋友在家里都是要打人喂的,但是在学校里可不一样,不仅会自己打菜打饭,还会将吃完后的剩饭剩菜倒在指定的垃圾桶,并将碗筷归类。
有的孩子还不经意间就学会了用筷子。当然,他们身为家里的小王子,小公主,回家后多半还是要喂的。
因为壮壮是“吃货”,所以班主任吩咐阿姨,专门给壮壮这一桌份量多加点,免得不够。哪里知道,壮壮这几天天天不给力。
老师过来询问,不是担心饭菜真的浪费,而是担心壮壮身体不舒服。
壮壮忧伤地跟个小大人似的,瘪着嘴道:“老师,我不想吃。”
老师询问:“为什么不想吃啊?”
壮壮说道:“我嘴巴里好疼!一吃饭就疼!”
“来,让老师给你检查检查!”老师就引导道。
壮壮听话地张开嘴巴,老师顿时大吃一惊,霍~,满嘴的口腔溃疡。心说进校门的时候,保健老师怎么没说什么啊?
孩子们每天上学,进门打卡之后,就会到守在大厅里的保健老师那里进行日常体检,一般是检查手口,摸摸体温之类。
通常是这样的:“小指甲变长了,回家记得要妈妈剪噢!”
“来,张开嘴看看……嗯~,有点小口气噢,可不准偷懒,要勤刷牙!”
“咦~,体温似乎有点高?来,老师帮你量一下!”就拿出耳温枪,在耳朵里打一下。
……
如果孩子有异常,保健老师一般都会主动询问是哪个班的,能进的话,就跟班主任汇报一下,让班主任多留意照顾,如果不能进,就劝孩子家长将宝宝领回去,该去医院去医院,该在家休息就在家休息。
毕竟,幼儿园是公众场合,小朋友们抵抗力差,又聚集在一起,很容易交叉感染的。
殊不知,是壮壮的爷爷跟保健老师认识,有七弯八拐的亲戚关系,这几天送进校门的时候,跟保健老师特意打过招呼,说道:“这几天可能上火,一点小毛病,过两天就好了。”使了个眼色,示意保健老师不要声张。
保健老师就没有多说什么。事实上,口腔溃疡也算不得什么大病或传染病,一般过两天就自动好了。
哪里知道,壮壮一连好几天都没有好。
老师看到这种情况之后,就打电话给壮壮的妈妈,沟通了这一情况,建议壮壮妈妈带孩子去医院看一看。
壮壮妈妈不以为意,挂了电话之后还觉得老师小题大做,一点点小毛病,口腔溃疡而已,谁还没有过啊,干嘛要带去医院啊!我就不带去!
哪知道,当天晚上,半夜的时候,壮壮突然从睡梦中惊醒,还喊肚子痛,壮壮妈妈安慰了几句,就睡了。
早上醒来,一摸孩子,额头跟火似的,壮壮爸爸妈妈不由急了,连忙带他去附近的医院看。
医生以为是普通小毛病,为壮壮开了点药带回家吃,却不见好。
从此以后,壮壮时不时地发烧,嘴巴里一茬一茬地长口腔溃疡,老是捂着肚子喊肚子痛,持续了大约半个月,一直是这种情况,而且有越来越严重的趋势。
眼看着自己的小宝宝这么难受,壮壮的爸爸妈妈急了,也不在这个小县城医院看了,直接带着壮壮,来到省一医。听说这里的儿科挺有名的。
接诊的医生恰好是陈俊。
陈俊开始怀疑是某种肠道疾病,但是经过后续的排查,陈俊发现,恐怕并非普通的肠道疾病。病因极度复杂,根据他的经验,有可能为极早发型炎症性肠病与免疫缺陷。
他安排了壮壮住院,抽丝剥茧,开始“探案”,同时先给予常规治疗试试看,结果,常规治疗效果根本不明显,后来的进一步的基因检测,也证实了陈俊的猜想。
真的是极早发型炎症性肠病(VEO-IBD,very early o IBD,定义:在6岁之前即被诊断的炎症性肠病),指起病年龄小于五岁或六岁的IBD,具有更强烈的遗传色彩,部分患儿可由相关基因进行遗传背景解释。
壮壮的基因检测结果显示,壮壮的CD40LG基因有1个半合子突变,患有免疫缺陷伴高免疫球蛋白血症(X连锁高IgM综合征)。同时,影像学检查结果显示,壮壮的十二指肠有一个很大的溃疡,周边还有多个浅小的溃疡。同时,壮壮存在腹痛、溃疡、便血、发热等临床表现,与IBD临床表现较高吻合。
谜底终于揭开,壮壮久治不愈的怪病不是什么小毛病,而是一种来自基因突变的罕见病,若针对症状进行治疗可以缓解、稳住病情,但要真正根治必须骨髓移植。
“什么,骨髓移植?开玩笑吧?”壮壮的爸妈有点儿懵。他们感觉,这家医院是不是骗人的噢!
一点小毛病,肚子痛,口腔溃疡,发点儿小烧,怎么就上升到骨髓移植了?他们听说过的骨髓移植,一般都是像白血病这种,疾病中的恶魔才需要!
壮壮出身在小县城,爸爸妈妈都是普通打工仔,工厂里做工的,经济条件不算差,但也不能算好,只能说不生病衣食无忧,生大病了就需要四处借债,卖房卖车都未必能解决的那种。
在省一医住院这么多天,花费不菲,而且请假导致的误工费也是一笔很大的损失,时间长了,还影响到工作的稳定性,搞不好老板就找别人替代他们了。
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